#截瘫女孩#
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梵
1天前
上个周末的“周末意式晚餐”
我上个笔记写过了上个周末的美食慢生活，由一包我周五时去DonDonDonki采买伙食时，意外采买回来的日式Arabiki香肠开启。
而上个星期天我和老妈就把剩下的十多条香肠切块，因为我去年12月有买一罐意式意大利面番茄🍅酱，于是我就备料切了一大碗洋葱丁、十几瓣蒜头成蒜碎、鸿禧菇和香菇，然后让老妈把那罐意式🍅酱炒成了这一大锅的*意式菇菌🍄🟫🍅番茄酱*， 和意大利通心粉拌炒匀成我这一大盘的周末晚餐。
老妈还煎了荷包蛋🍳每人一粒，爆浆蛋黄的那种~ 配着这意式番茄意大利面吃，那香肠的烟熏香味在大葱、蒜头、🍅酱和蛋黄液的加持下，别提有多好吃就有多好吃了🤤😋~
原本周末星期天那晚我是想炒那番茄酱(我妈讲那意式🍝由我来炒最好吃)，原本说好是由我来准备晚餐的😔🥺无奈我人不舒服整半天了，早上那半天又吐又晕的🤮😵💫到了下午微微好转，但是体力到了备菜的阶段还是有点不支，提不上来了。于是，最后我只好“指导”我妈怎么炒那意式🍅酱了。
我妈煮好这一锅🍝🍅酱，我们在吃的时候，还挺高兴地、满满成就感地、在我面前宣布这次的🍝很成功，她没想到她煮好的🍝这么地好吃~ 开心死了~
😁😅😊我也很高兴，我老妈现在又学会了多一道拿手好菜，可以拿来跟我阿姨舅舅们炫耀了。
Bye Bye~ 今天最近的生活日常就更新到这里。让大家知道，我除了康复训练、康复日常琐碎，生活中有时也有这种片刻的美好🌼🍳🥘~谢谢大家的支持，希望越来越好💪🏻💪🏻 梵，加油✨
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梵： 谢谢哦。真的，美食是苦难日子最好的慰籍😊
梵
2天前
最近上个周末的美食慢生活，由一包我上周五时去DonDonDonki采买伙食时，意外采买回来的日式Arabiki香肠开启。
事情是这样的。由于我28/5/2026要回去泌尿科交上饮水排尿记录表，得驻在家里3天足不出户做记录，于是在实行记录前，我得采买储备伙食啊啊啊.. 然后周五22/5下午就准备出趟门去我家附近的购物商城里的日系超市(Donki是也😜✌🏻)好好补货一番(主要买以比利涮涮猪肉)。那天我人还不舒服，早上起来头晕呕吐，吐的都是酸水和痰(最近这三个星期都是这样，早半天都在和残留的药物副作用-晕和呕吐对抗🥲)，最后蹉跎到下午要过了，人才好转不晕不吐了，不过人还是挺虚的+神经痛折磨，要🦽代步。老妈说老爸那天早放工，就让老爸用mini巴士载你去，也省得你折腾👩🏻🦽上下公交巴士的麻烦。
🤷🏻♀️也好啦~然后有老爸跟着帮我拿篮子和物品，我也轻松很多于是就这么办了。
结果那天傍晚，我去了NTUC超市买菜后，最后一站去DonDonDonki采买肉类时，在经过他们的肉类腌制品货架时，看到$12.90的大包Arabiki香肠(22条)，原本只想拿一包小包4条香肠的迷你香肠包($3.50-$4.50之间)当隔天的早餐，后来看到大包的就在傍边，而且才$12.90有折扣！折射算算，大包的实在划算的太多了。而且感觉这大包的Arabiki香肠会很好吃，+老爸在催赶紧买了回家，于是就“顺手”拿了就去还钱了。
买回来后, 被老妈数落唠叨一番，“怎么你买了这大包的香肠?! 而且还是退了冰了! 你现在不可以吃隔太多天的肉类了。而且这是腌制肉品，你现在的肚子能吃吗?! 吃这些腌制肉品吃多了可是会致癌的!! 我们老了才不吃呢！你自己一个人怎么消得完?!!”
唠叨个没完没了。最后我向老妈保证，我会分包起来。这两天吃得完的，我就吃。吃不完的那包，(我想也应该只会剩下一包8条的)，就留给你们俩老星期一时尝个鲜，早餐弄来包🍞就解决掉了。
于是上个星期周六我人好好地，就慢悠悠地弄了这一盘，来个*周末早午餐*：炒了炒蛋，洋葱蒜头黑胡椒黃姜番茄莎莎酱，最后在香肠上划花刀，用点洋葱蒜头蜂蜜🧅🧄🍯煎... 别提在煎时，那全部🧄🧅烟熏的味道有多香就有多香了🤤🤤🤤~！！！
就上载上来给你们大家看。我除了康复训练、康复日常琐碎，生活中有时也有这种片刻的美好🌼🍳🥘~感谢大家的支持，希望会越来越好💪🏻💪🏻加油✨~
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梵
7天前
12/5-17/5 双肘双拐到手后。。。
6/5/2026, 13/5/2026， 经过我职能治疗师，物理治疗师与及神经科医生的评估，我在生日前正式从四脚拐杖助行器“毕业”去双肘双拐🥳🎉
于是10/5-12/5之间网上订购的双肘双拐到货了。我在坐🦽时，看到📕上关于截瘫患者恢复到拄双拐走路的医药视频，里头的小姐姐就是拄着我现在买的双肘双拐，走起来即低调又简洁优雅，那时心里好生羡慕，心里想着要多久我才能恢复到能用双拐走路，想像那小姐姐一样独立自主地行走🥺。
😃😃没想到的是8个月后的今天，我也能办得到了🥳💪🏻😃而且也用上了我当初羡慕的双肘双拐了。
这是我在12/5收到双拐后周末在家练习用双拐行走的视频。目前还不是很熟练，姿势还是需要纠正改进，但是比起截瘫第一个月腰与双腿瘫软无力，连在床上翻身都困难无法做到的境地，已经是进步得太多了！现下是求稳，按部就班稳扎稳打地康复锻炼到不需要拐杖，恢复正常自主自由地走路，到时再慢慢戒掉纸尿裤，我就能完全康复回去正常生活了。
加油哦，梵💪🏻💪🏻💪🏻带着所有好心天使的大家的祝福一定行的🍀✨~
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梵： @愙歖 @失温 谢谢鼓励🫶 我会再接再厉，争取完全康复的💪🏻💪🏻💪🏻✨
梵
7天前
19/5/2026 生日快乐🎂
㊗️🧧我自己 「生日快乐🎂」
这一年从2025年截瘫到2026年生日🎂的今天，这一路走来，多少的辛酸与心酸和泪水...只有自己夜深人静时在心里忆述自己才知道。
给自己在肩膀上拍一拍，give yourself a pat on the shoulder，能在8个月里恢复到拄双拐行走。。
你已经很棒了。未来康复发展怎么样，不要太心急，现在最重要求稳，不要一个急症病倒了或出意外摔倒了而腿脚前功尽弃了，才是真正的关键。
庆祝完生日后，接下来6月有几场硬战要打了。首先是要去日间手术室做膀胱的扫描和泌尿科做尿流率测定检查，再来是检查肠胃炎和去KK竹脚妇幼医院见妇产科医生再做详细扫描。祝我好运吧💪🏻希望接下来一切顺利🤞🏻✨
好啦，我也该去睡我的美容觉了💤🐱😴就这样大家晚安~
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日光倾城🌈： 加油👍👍👍
梵
3天前
今天23/5起，开始排尿记录💪🏻✨
嗨呀～认识我过去两年的朋友应该都知道，我从9月13日2025年开始就瘫痪了。
而对截瘫患者来说，最让人痛恨又无奈的症状之一，就是失去对膀胱和排便的控制，也就是我们常说的“大小便失禁”。
这种情况大致有两种极端：
*1. 完全兜不住*
这是大家一提到“截瘫”最容易联想到的经典症状——大小便完全失控。
患者根本无法憋住尿和便，只要直肠膀胱里有点东西，就会不受控制地排出来。严重的连自己排尿排便都感觉不到。
*2. 想排但排不出来*
另一种是自己排不出尿和大便，结果就憋成了尿潴留或便秘。
但有意思的是，有些人会拿到“混合套餐”：一边排不干净，一边又会漏一些。
比如一用力收腹，尿或大便就自己偷溜出来了。
不过这类情况通常还保留部分感觉和控制力，只要坚持康复训练，比如凯格尔运动，有一天是完全有可能重新拿回大小便自主权的。
我呢，就是属于第2种。
所以从瘫痪之后，我就踏上了一条慢慢找回膀胱和排便自主权的漫长旅程。
刚瘫痪的第一个月，我被严重的便秘和排尿困难所折磨。住院的时候，尿只能挤出几滴，或者少得像条细线，而且只排一点点。。
到第3天穿上纸尿裤的时候，干脆一点都排不出来，医生都差点要给我上导尿管和尿袋了。
还好运气不错！到瘫痪的第一个月末，在乳果糖和番泻叶的帮助下，排便慢慢恢复正常了。排尿也开始能排出来，虽然还是很费劲。
等到出院后第3个月，我就被转诊到泌尿科，专门处理排尿的问题啦。
一路走来不容易，但我相信只要努力，离“完全自主”就越近一步！加油哦，梵💪🏻💪🏻💪🏻✨，带着大家的祝福与运气🍀🌻🌟✨，一定能完全康复，恢复自己曾经的独立自主与自由的；我只离完全恢复，只差那么一两步了，不要放弃，再接再厉, 相信不久的未来，我一定能再一次拥有我想要的独立自主的健康与行动自由。
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梵
10天前
「这次4月住院的经历2」
先上这则该褒奖的
先从我8-9/4未完待续体验“直肠栓剂子弹”排便在纸尿裤的后续。
那一次是我生平第一次体验到在床上被护士清理“排便案发现场”的事情。
那时抱过我的🐰后安稳入眠，没想到的是在清晨6点多时，护士们查房量血压时，朦朦胧胧醒过来的我，这时发觉此时躺着在我屁股下的纸尿裤在我想翻身动一下僵硬的下肢时，怎么感觉重重地，不似好像尿过多的那种感觉，而是双腿间有黏糊块状沾糊的感觉😱？！糟糕了！ 难道我拉粑粑💩在床上了😱！
事后，我支支吾吾地通知了那位来量我血压的印度护士姐姐，戴了眼镜定眼一看，嗯，还是前晚照顾我的那位印度护士姐姐。一量完血压，我表示这是我第一次面对自己在床上拉屎的问题，她温和地一边安抚我，一边帮我搽拭干净，“没事，这种事并不麻烦，也没有什么好羞耻的。毕竟我们做护士的已是见多不怪了，任何人到了那时生病了都终归会有像妳现在这么一天的。即使是四肢健全的人，在生病时虚弱地无法站立走去厕所，或因为药物的影响，也是有这种时候(需要医护清理)的。所以不要介怀，更不要觉得自己很脏或羞耻。你没有错，你只是此时此刻需要人帮(帮一把)而已。”
原本以为的肮脏、难堪和羞耻，被这次(8-9/4/2026)照顾我的印度护士姐姐的专业手法、温柔、体贴的话语给化解治愈了。
搽拭干净为我换好纸尿裤她把相关的垃圾(脏的纸尿裤手套)丢了后，她把我的🐰拿过来给我抱上后，温和地对我笑一笑，“妳这次回家后，要好好地。我们团队真心希望有朝一日在病房外再见到妳时，妳是挺着妳双脚走去复诊的。”
听完，无比🥲🥲🥹🥹🙏🏻🙏🏻。
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梵
13天前
分享一则我最近的动态字幕
我昨天回医院神经科复诊了。
是自从*瘫痪截瘫后*第一次用我自己的双脚*站着走进*神经科诊室😜🥹💪🏻✌🏻(虽然是用到双肘拐杖的支撑下才办得到的😜😏但是那已是很大的进步好吗)
原本好想拍下这*历史性*的一刻，可惜我身边没人能帮我(我爸早上把我载到医院停车亭就走人了，他也要去综合诊疗所复诊)，而且医院诊室内外明确注明不可拍摄📸🚫
最近这两个月会比较忙一点。忙复诊，康复训练，见社工，还有接下来6月要到日间手术室一两天做膀胱检查的程序，和(6月)第一次去非常远的KK竹脚妇幼医院妇产科看医生做检查 😔 我上一次18/4 - 22/4入住医院时被 腹部CT scan 检查出有 肠胃炎 和 子宫壁比寻常的 厚2倍的情形。 子宫方面，急诊室医生和当时的住院医生都无法断定是否是：子宫壁长了不该长的东西，比如血瘤或肿瘤😬还是别的问题😬🤞🏻希望菩萨保佑, 不是什么恶性的肿瘤或难以治疗的问题，希望不用手术🤞🏻🙏🏻🙏🏻
嗯。就暂时更新到这里先。上次入住医院的恶劣经历近日等有空有闲再给码上。
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梵
25天前
「会报最近的近况 」
续最近一次的入院 (18/4+19/4/2026 - 22/4/2026)后，我全家老爸老妈生病感冒了。
老爸在我出院那天就已经在21/4/2026的时候从他载车的幼稚园学生得感冒回来了。然后他就传染给我们全家。
我其实在23跟24/4的那两天就发烧了。算是低烧吧~ 我这次烧到最高记录的温度是38°C，没有流鼻涕咳嗽，但是有微微的喉咙痛一天，到了上个周末就好了。
老爸老妈就没有这么幸运了。到了26/4那一天, 老妈也终于感冒发烧倒下了。老爸从24/4起就一路发烧到26/4，27/4 退烧回去做工了，老妈到了前天 29/4还是有发烧的现象。
于是我26/4 - 27/4期间和30/4的家里伙食采买得由我去采买了。自从截瘫后，伙食采买的工作就又转交回老妈手里的了，周末俩老会手牵手地一起去买grocery。26/4 - 27/4 我的状态还良好，可以用四脚拐杖助行器出行采买。
可是我29/4来月经了，这次的血量比以往的多了，结果30/4起我就贫血头晕了(+月经痛), 30/4那天去小区里的购物商城超市，得用🦽了。
嗯哪，暂时更新近况到这里。最近4月住院经历其余的笔记，我会迟些再写上来。
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梵
1月前
我又因为肚子绞痛而入院了
这个星期就已入院2次。这星期二第一次是因为尿血又有尿道感染的现象。这次原本我今天是好好的，早上与医生视讯医生报告我细菌盘验尿的结果时都人好好没事。怎么辗转个下午，人低烧了，吃了个止痛发烧药到了晚上人好了还去了一趟楼下的理发馆洗头。结果老爸老妈出门在外逛了一天回家时买回来的Subway三文治给我当晚餐，这一吃却吃出了问题了。
吃完后，从理发店回家上厕所排便时腹部剧烈绞痛，一直延续一阵绞痛一阵缓和一直这样交替着的肚子疼痛折磨一整个晚上。即使吃药也无效。最后无法忍耐下，又一次进入急诊室了。
又吊点滴了。进入急诊室吊点滴，打针💉吃药💊，到出院，成了我这阵子最熟悉寻常不过的流程。
嗯🙂↕️有机会我回去了会总结这个月最近的住院经历写成「这次4月住院的经历2」呈现给大家。
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梵
1月前
这次4月住院的经历1
感慨呀。。。这半年多以来住院的次数和时长➕➕起来，都比我前半生曾经动过脑手术康复后工作时期看医生的次数/时长加起来还来得多😮💨9/4/2026晚上总算可以出院回家了。
😖而且这次我还体验到了用 “催便剂子弹”+“大便失禁” 排便在纸尿裤里的滋味。真的在去年9月前从没想过自己会有要长期穿纸尿裤的一天😮💨🥺在穿纸尿裤后更没想过还有一天会体验到其他轮友每天必须经历着的“大便失禁”在纸尿裤里/“催便剂子弹”😮💨虽然是因为催便剂的使然下，我第一次大便不受控制地失禁，但是经历过的那滋味，我只能说：此生余生都不愿自己再一次经历，也希望这辈子别人别体会到🥲🥺。
这次因为宿便引发的头晕恶心呕吐住院有别以往的经历是：
1. 我体验到了用最强“催便剂子弹” Dulcolax 的威力。(算是新加坡版的“开塞露子弹”吧。上网查了一下，这类药物也叫‘直肠栓剂’。)
由于我自从7/4/2026呕吐恶化后就没有排大便过，医生安排护士准备⤴️，在住院必要时给我用上。
😖😖😖真的是“催不可挡”, 护士涂了些润滑剂从肛门洞塞进去15-30分钟后就有了动静。由于是在晚上弄的，刚开始时我怕拉多了在纸尿裤里兜不住弄脏裤子和病床单，于是要求一塞好后就坐在🚽上，结果迟迟等不到粪便的到来。印度护士姐姐询问后，认为我没那么快有动静，还是把我推回去病床了。
结果“催便”的到来‘迅速猛烈’，等我按铃‘紧急呼救’到护士到来把我抓扶上坐便椅时，差点就漏出了纸尿裤(我也算第一次体验到在纸尿裤里大便的经历💩😖)。之后一上🚽就拉，肚子绞痛到昏天暗地。等结束后搽完屁股换好纸尿裤回到床位后，又接下来再拉肚子3轮，这几次痛楚一次比一次轻很多。
最后一次清醒状态下完成清洁自己屁股事宜，护士帮我穿上纸尿裤和病服裤子后，在当晚的临晨，排便后舒畅的我以为一切都已了然完成，以为这次总算能睡个安稳觉了，印度护士姐姐把2层被单盖好在我身上，我伸手抱过我的Luffy🐰入怀，在熄灯后安稳地入眠。
-未完待续
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