#我的康复日常#
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梵
8天前
截瘫回家后我父母的紧张控制欲像把枷锁 4
【继续着前一篇笔记的题目】
我去把我的新眼镜修好了，玩得很尽兴，之后在等🌧停的空档，还去了趟超市买东西，满载而归地回家。回到家时，我推着👩🦽进门，老妈欣慰地微笑😊迎接我，我看到满脸‘苦瓜脸’🥒眼神哀戚的老爸在一旁默默地玩📲，显然他很后悔，于是没有再跟他吵了。而是推着轮椅把买回家的东西搬到厨房，带着一点炫耀的语气跟我妈说了我去购物商城的经过，之后语重心长地和他们俩重复了我跟老爸吵架的重要原因：我要我自己独立自主的空间，隐私与自由。你们俩老要意识到我虽然残疾，但是已经是个40岁能独立思考懂得独立自主的成年人，而不是个所有决定任人摆布的三岁小孩。
试想想吧。如果立场对换，现在坐轮椅的是你们俩老，而我以自己的价值观强加于你们，甚至是连出门去到哪里都控制着你们的一举一动与方向抉择，你们又会做何感想？
这种控制行为，连小孩子都不屑于听从和服从，何况是已经成年人的我或又固执又倔拗的你们？
听后，老爸如雷灌顶，之后逃避似地灰溜溜地躲到客厅，老妈也是深索眉头谴责老爸一番后，之后向我保证：
1. 从此如果看到我关着房间的门，会先敲门询问一下才进来。如果我不方便，或者已经是晚上睡觉时间了，会先询问后检查我花洒的热水器关闭了，就回房睡觉了，晚上绝无打扰到天亮，除非我呼救他们。
2. 从此以后不再限制我👩🦽出行。我可以独自出门，如果老爸随行，老爸也不许管束我不让我去我想去看看的地方/店铺，也不会限制我进店里的时间了。
3. 如果老爸一起随行，他只能是辅助我推我去我想去的地方，而不是限制住我的行动行为的人。即使他不愿意/喜欢去那个地方/店铺，他也不能限制住我不许去我要去或(应该)得去的地方做我要做的事。
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梵
11天前
半夜三更偷吃甜食的快乐。。。
有没有人像我一样，一到半夜三更会起夜上厕所，一上完了厕所就肚子饿扁扁血糖低，忙找食物夜宵充饥的有没有？🙌有的，请留言个 hi-🖐，我们同是天涯吃货，即使半夜‘僵尸’起床来，就是为了那夜半无眠销魂的那一口吃的🥘🍲🫕🍜🍰🧁☕️🍵🥧♨️
前阵子刚回来家里时的头一两个星期，还是会夜半醒来吃点小宵夜来平衡血糖血压。这阵子老爸老妈晚餐都叮嘱我吃得饱和些，老妈本身有煮食的晚餐都尽力煮得很美味(就是想让我多吃些)，已经很久没有这么做(吃夜宵)了。这一两天胃口突然变差了，白天和晚餐吃得不多，今夜就馋着这一碗。馋着这一口甜。
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梵
8天前
糟了，这两天双腿报废，膀胱失控了。
昨天星期天临晨半夜起身上♿️时，翻身下床在床沿边时突然漏尿了💦，拄着四脚拐杖赶往♿️时，中途腿脚就报废了，跌跪在地上。温热的尿液不争气地随大腿内侧、裤裆裤脚顺势流出，集成一滩在双膝跪地处。
由于我前阵子刚出院回家时，经过康复训练，尿尿都能掌握在半夜起床上厕所，夜里睡觉没有漏尿的情形，于是爸妈晚上都没有让我穿纸尿裤的(只在白天出门时穿)。二来，也是让我皮肤休息，对我过于敏感的肌肤比较好。
最近出门在外没♿️用纸尿裤时，有发觉自己膀胱的控制越发地差了，哪里知道刚刚星期六傍晚上泻肚子后，前阵子回家后从来没有的半夜失禁情形却找上我了。连带双腿突发无力瘫软、难以控制的情形也找了上来。
本来对我目前康复的状态，在上个星期一去物理治疗师那会儿，能成功拄着四脚拐杖走15m很开心，还得意地回家跟我妈分享。这两天简直举步艰难。
老爸昨天给我上了一整个早上的按摩药酒，也只恢复1-2成。从昨天起，在家里都要👩🦽代步了。只有上♿️时，才拄着拐杖跨过过高的厕所门楷，之后再接力无障碍扶把和坐着在洗澡椅转移去🚽。昨晚不敢怠慢了，晚上睡觉时直接上夜用纸尿裤了😖😖😖
且看且行。再观察观察。如果双腿和膀胱的问题恶化，可能会打电话给KTPH非紧急热线求助安排回神经科医生那里复诊。
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梵
8天前
截瘫回家后我父母的紧张控制欲像把枷锁3
【继续着前一篇笔记的题目】
3. 再来，也是最大的重点：我在轮椅上被老爸推着，＊完全没有自己的选择权自由＊。
前几次我说要去商场里逛逛，看到昔日我喜爱的店有促销活动，想进去逛时；只要是他认为‘不安全’/‘不符合他自己的习惯需求’/‘他排斥’的店，不是被他各种理由‘隐性教唆’‘煤气灯效应’搪塞过去＊不能去店里＊，要不然得买自己必需品时和老爸闹了后，我自己要推自己进去逛时，握把被他死死拽住就把我推走😡🤬🤬😤对于以前自己一个人独立惯自由惯了的人来说，这点最无法容忍🤬🔥～！！！这简直是剥夺我的人身自由🤬🤬🤬🔥🔥🔥～！！！
还记得我在上一篇文写过的，关于他们俩老在医院里谈判时，关于‘我的自由’这方面的部分承诺吗？
“第1：你不是答应过我，在家里给我我自己的房间，也一屏给我我自己的隐私和独立的空间。”
独立的空间，也包括：能独立自主地做自己想做的事和想去的地方。结果是他连这第1项最基本的条件在回来后，一次都没给我。
我出院回家后第3天，自己一人乘坐公交巴士去我家附近的购物商城吃下午茶逛逛，还是乘他们俩老要去大巴窑买东西，才有机可乘地‘偷跑出来’成功的。
俩老知道后，老妈是欣慰我能这么快就可以自己一人独自到家外面商场自己一人‘👩🦽走街’，证明我适应能力挺强的，以后可以放心当他们俩要做工时，我不会被饿死，未来恢复职场工作也有了希望。
老爸则喋喋不休地指责骂我，“不知天高地厚”“哪天在外从👩🦽上摔下来，可没有我在场扶妳坐回轮椅，到时看谁来救妳。”“到时骨折了，别找我来带你进医院，也别想我们又会付妳的几万医药费。”等等诸如此类贬损人的话语。之后更是变本加厉地留意控制我每次想出外的决定、去向与流程。
于是星期五上午乘老妈不在家与老爸大吵了一顿，之后气愤地‘离家出走’，愤怒😡地不许他跟着，老爸气愤地甩书本，“好～你敢自己一人出门，你就去。到时别哭着打📲回来叫我来救你。”
而我潇洒自己推着轮椅‘扬长而去’。那天度过了一个很愉快的TGIF下午，感谢那天遇到的许多善心人士帮助我和结识一位独居退休后的auditor阿姨，让我有这么愉快的一天。
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梵
9天前
截瘫回家后我父母的紧张控制欲像把枷锁1
昨晚半夜偷吃甜食的快乐，却被我老爸一整个晚上3-4次擅闯我房间给浇息掉；不是大声骂我为什么还不去睡觉，就是小题大作人都躺着要睡着了，硬是得穿袜子盖被子防感冒，一把抓过我脚就往上套袜子把我吵醒。
害得我一整夜都没睡个好觉，只睡了个2小时隔天起床后脸下巴立马爆出好几粒暗疮，我昨晚抹上的保养品护肤品效果全都被磨灭掉了；早上起床后老爸还一直强调‘我这么做都是为了你好’，‘妳不听老人言吃亏在眼前。’，‘什么都该听我的！我这是为你好。’🤬🤬🤬真是的，气死人了～
于是我早上上午跟他吵了一次大架，大声厮吼回去，“我昨晚不睡吃东西是有我的理由！我得平衡我的血糖和血压～！你们又不是不知道我在医院时有低血糖低血压晕眩的情形～
再者，你还记得你在医院里跟妈，在社工、医生面前那天给过我的承诺吗？第1：你不是答应过我，在家里给我我自己的房间，也一屏给我我自己的隐私和独立的空间。那你昨晚4次这样擅闯我房间，连个敲门都没有算什么～？！”
这一次得跟控制欲十足强、紧张过分的老爸大吵，彻彻底底地吵得天翻地覆，把‘我要我自己的独立自主与自由’给贯彻到他们俩老的脑子那情绪失控的防线过去，贯彻进他们的脑子里，才能把我今后以后需要的独立自主的生活自由给抢过来！！！😤😤😤🤬🤬🤬
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梵
1月前
什么是乐级生悲，我昨天体验到了
又再一次入院了。
昨天原本度过美好的一天，我很久没见面的亲戚昨天下午来探望我。
已经好久没有这么多的欢声笑语过了。我还化了美美的妆迎接他们，晚上去楼下的咖啡店大排档吃饱饭。回来🚻洗漱后，用四脚拐杖走去桌子要护肤时，在要坐下来时，我那不争气的左脚滑了下，跌坐到地上，想爬起来时，左边腰与盆骨腿骨的关节(hip ball joint)痛不欲生。
昨晚半夜叫来救护车，(救护车的首席paramedic还是个非常有经验的阳光熟男帅哥)，安安稳稳的把我转移至担架后，稳稳地把我送入紧急室，临晨检查了(X-ray 腰与左边盆骨)，之后就在临床观察病房在等消息，是否有盆骨骨折或裂或脱臼。
刚刚今天下午4点出院，幸亏没骨折骨裂。也没脱臼。午饭之后医生给了止痛药，要我吃了后，痛损止了一半，在物理治疗师面前照着物理治疗师要的撑着四脚拐杖行走，下床转移到轮椅，轮椅上到🚽的转移能顺利完成，就1小时后给我批了✅️的通关回家报告，叫我把父母叫来医院，等他们俩老已到时，就放我拿💊回家了。
真的是昨天下午早前有多欢乐开心，领着亲戚大家的㊗️福🎋🧧和跟他们间开玩笑和欢笑；晚上临睡前要护肤摔的那一跤，就有多痛多灾难。真的是‘乐极生悲’。
然后说一件‘奇异’的事：我上一次第一次(那时瘫痪入院时)入院的时候，我妈从医院送我入院回到家中时，就发生我最心爱的那日本青花瓷碗就无缘无故一分为二，断裂成两半。好似被人神秘‘切割’成平整的两半那样。那晚我出院回家，一回到家不久沙发就突然‘碰’的一声从中间断裂掉了。害当时坐在沙发上的俩老跌坐到地上，吓得不轻。
最后在我这次入院时，就发生我戴着的那副用很久了的眼镜，它的脚突然断裂一节。真是后吓。
我阿姨则在外家的家庭群里，录语音，说，‘没事的，刚好这些替XX挡灾了～’，但愿如此吧，所以这两次才能平平安安地回家。
图1-我下午亲戚还没到访前，刚刚化好妆容时在相机里记录的模样
图3&4-半夜临晨又入院了。
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梵
1月前
9/10/2025我出院回家了
如果说13/9/2025是我后半生的转折点，那天住院从此以后我便是以真正残障人士的身份生存；那么9/10/2025便是我重生为残障轮椅小天使👩🦽👼的劫后余生。
这个康复-出院的过程并非想象中的顺利。间中身体状况连连，频频低血压血糖+半夜1次非典型的头痛欲裂(有一边👁视线模糊+干呕)吓得晚班留守医生差点就把我送入紧急室救援。
然后到了出院前5天(4/10/2025,5/10/2025)在我妈与表姐来探望我时，谈话中发觉我妈即使经过了我和我的两位主治医生通知过最浅白讲解了病因，打从心底仍然没有接受与承认病因和病因的责任在他们身上，而与她们俩发生了争执。
那晚过后，我彻底失望没有安全感，打☎️给我父母想向他们拿回自己的私人重要物品(IC,银行卡,存折本等等)，结果是☎️里迎来了我父母俩的咆哮，还被老爸咆哮威胁：你要这些做么？你想离开我们？！你肯回家，在家里这些就都是你的；你敢离家出走，你这些(私人重要物品)，一样也没有！！明白吗？！！一样也别想拿得到！！
听完后，我的心彻底冰凉🥶了。我都还没出院啊🥺😖我在医院里多苦呀，你们还没反省之意，还没回家只打几个☎️就把我继续当成奴隶与情绪垃圾桶。要知道冰冻三尺非一日之寒🪨🌬❄️那时我对他们俩彻底死心了。于是，当晚起就吃不下到了隔天水也不喝了，咽不下的死心与悲伤，辛酸和心酸。
医生护士们看着，也查了监控录像与我手机里的通话记录，再+上我的身体机能体征因为绝食绝水而持续下降恶化，尤其我的主治神经科医生特别担忧，再继续下去，可能就得住回重症病房+鼻饲，到时瘫痪复发可能搞到回天乏术的地步。
最后心理医生+资深小帅哥社工出马，好不容易与我顽固的父母协商把我私人重要物品拿到医院给我，也对他们进行辅导。最后医院的心理医生与社工团队出马谈判把我父母和我3方沟通商量，也同时让我父母终于肯认清我的病因与承认病因的形成责任在他们俩老的行为方式上，并让他们俩承诺：以后都把我当成他们真正意义的女儿来对待，而不是情绪发泄口和垃圾桶，更不能把我当成佣人与奴隶来对待；我也已没能力继续以精神上的奴隶形式一样服侍他们俩了。
最后小帅哥社工说会把出院后的我交给一直与我有联系医院外的社工小姐C的团队接手定时辅导与家访我家，到时出院后等C小姐联系，等一切安排好，以后有什么紧急或经济上的事就向她们的团队政府机构联系反馈，她们会负责扶持妳的。
于是我带着医院全体照顾过我的医护人员的祝福与最强的保障后盾(政府社区的保障)，平安开心😄地出院回家了。回家当天还去吃了《海南宝Coffeehouse》的经典海南式西餐鸡排，可谓圆了我在医院里一直心心念念的美食心愿。
暂时就这样到这里为止。感谢大家的祝福与关心🧡💛✨️🫶谢谢大家的支持，我回家后还要多多适应，我会继续再接再厉的💪💪💪✨️
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🌼🦢凤菱嶸🦢🌼： 我17歲那年成功逃離了，謝謝馬華拿督斯里張天賜的出口相助讓被汙的小朋友免於受困，永遠不忘賜恩者
梵
1月前
暂且报个信；虽然有小状况，我在这里还安好
呃嗯😒…到了今天，随着月经即将到了结束时，真的如护士长讲的那样，失禁漏尿的情形无药而愈了；到了现在在平日没状况的康复训练中或现在上🚻时，能支撑着四脚拐杖助行器颤颤巍巍地走起路来。
😒但是，我这几日自从上周星期5起，就一直时不时头疼头晕，一量血压就是低血压，然后一晕就脚软。就如我物理治疗师和护士讲得他们观察到的情形是，我只要身体不适血压一低有头晕现象，我下半身平衡与双腿的力量开关就‘关闭’了。在这种情形下，我就连支撑着四脚拐杖助行器歪歪扭扭地走路都办不到了🥺。
今天早上与中午吃过午饭就是这样的情形。我还有胸闷胃痛胃胀的症状出现。医生给开了药，吃过后这里下起倾盆大雨，打雷闪电如照片那样，让我很害怕压抑😰我从小就怕打雷⚡️⛈️，每次打雷很大声就捂着👂。下午就是捂着👂，对面的病床阿嬤看到我捂着👂发抖还打了喷嚏，叫她帮佣去把我那边的窗口给关上，真是有心了🥺我过后背着窗外闪电下雨的，抱着我的🐰睡觉了。那时真心觉得很累；不知为什么这几日每要到早上起床时，都觉得很疲惫，爬不起床来。每每这种时候，护士来量血压都偏低😟😮💨😮💨。
嗯🙂就这样写到这里先。除了身体不适的小状况外，这里医护人员都很友善，护士姐姐们与营养师和医生都在努力监督和把关着我的身体状况。唔，还有一点：我不能在康复中心里拍摄关于我站立走路的进展。这里有严规：病人与家属不得用手机/相机拍摄这里的任何人或康复治疗的过程包括自己在内，除了物体以外的那些像餐食或(没有人在内)的物景。
这是涉及隐私的问题。(我之前拍到自己纸尿裤的下半身已是违例，答应他们以后下不为例了。)
图2：我妈前日怕我血糖过低买给我放着吃的法式贝壳蛋糕，里面有草莓酱🍓的。
我在这里除了3餐有定时的饭点餐食，还有茶点，会供应奶茶咖啡☕巧克力热饮和饼干。面对我身体一直小状况连连，医护人员的大家也会照顾把关。
不过，我在这里确实挺好的🙂🙌请大家放心。我一定会好好地康复🙂然后出院回家的💪💪💪✨️
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梵
1月前
今天周末就回顾下，在重症病房的最后3餐
今天周末冲澡把头发洗香香💆🏻♀️吹美美🌼🏵✨️有亲人亲戚来探望和给我攒够储备粮食(蟹肉条小面包+法式贝壳蛋糕)，外加最近排便困难老妈买了1小罐蜂蜜酸奶给我吃🍯😍🥰🥰真的好开心，连连续几日穿纸尿裤、月经痛和低血糖低血压头晕头痛的阴霾🌫☁️都被赶跑了。
3点前刚接见完最后的一位访客，闲来无聊，就翻看我手机里几日前转院时最后24小时所记录下的最后3餐。真是自从解锁了异族餐食选项后，我这吃货在重症病房最后的日子里的餐食真是吃得越来越好了😋😉🍽✨️。
图一是炸酱寿面，视频2是印度咖喱酱🐟和尤其那干咖喱菜非常的咸鲜鲜香好吃；最后的视频是我爱吃的素食黄豆天坝 tempeh 一种马来族的黄豆发酵食品(营养价值很高的哦✌)，最好吃的做法是sambal goreng tempeh，即叁巴辣椒炒天坝长豆豆干，新马海峡这边椰浆饭的标配菜，不过我不能吃由虾米发酵而成的叁巴(贝壳过敏)，于是这简单的辣椒酱黑酱油炒天坝就成了我吃天坝的最爱方式😋😉。医院的这道菜还真是做得很不错，虽然那天很慌忙，那天上午转院前吃到这餐，真是＊拍手＊开心得不得了🙏😍🤩🤩。
好啦～ 重症病房的食物就回顾到这里😏最近低血压低血糖的情况有在慢慢改善，护士姐姐们与营养师都有在监督把控着，物理治疗师也有说我腿部肌肉的力量与控制力有逐渐增强在慢慢好转中🤗感谢大家各位卿的支持与关心🤗🫡我会再接再厉的。
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梵
2月前
报平安和记录自己最后一次转院前的进展
前阵子‘失踪’是因为这个星期三转院去了康复治疗中心。当天早上吃早餐时一班医生临时的通知12点正午就要转院了，吃饱后赶紧收拾就要提早洗澡换好衣服等待转院，害我早餐收拾东西做得是措手不及，还遇上星期二对面床转来的新阿姨耍无赖；明明听到医生们巡房时对我的交代，要赶紧收拾好第一个冲澡🚿赶来得及转院的，后脚医生一踏出病房，我都还没按铃喊护士呢(我知道她们忙，不要给小姐姐们增加压力了)，她就立刻按铃叫护士给她第一个洗澡先，她一直嚷着快忍受不了自己身体的粘腻了，野蛮要求先第一个洗澡洗漱。
护士小姐姐为难地回复她，“我有个病人12点正要转院，现在时候不早了，这里🚻是5个病人共享的，auntie，妳得等一下，等转院的病人弄好了，才到你蛤。”
这野蛮阿姨一听完，顿时脸色🌚起来，就一直强调她很难受得冲澡先，我一边收拾着一边把洗漱用品拿好，小护士姐姐好不容易摆脱她后，朝我赶快走来叫我赶紧准备去洗澡了。到了这时我的腰杆与腿部已经好了许多，能独立坐着洗澡不用人搀扶，大腿也收得进来可以自己洗到脚丫子和屁股了。我习惯自己洗澡，现在有能力了，护士们早上又忙，就让她把我安置好在洗澡椅上，洗漱用品摆旁边，就可以让她去忙她小护士的职责了。结果我只是刚刚洗好了脸和冲水了头准备放洗发精，护士小姐姐就避难似地逃进来我🚻里。
“救命啊😭～我差不多要给那14号床的阿姨催死啦～搞得我都没法工作了～妳得好好快点冲澡好呀，要不然我们俩都会死得好惨哦(挨骂)～” “她一直要我催你10分钟内赶紧冲好，要不然她会投诉我😭～”
我一边微笑着安抚她，一边加紧速度洗，一边说的大大声，“那阿姨也太过分了，要知道这里是C级病房得跟5人共享的，🚻也只有一间每次一人用的设计；更何况我还是要早转院，你们医护也得遵守准时办出院与转院手续，由不得我们让着她先洗澡洗到爽才来轮到我，到时耽误了，谁负责？她负责吗？如果她要这么野蛮折磨人，那么她去入住A级病房好了。” 我们这时在🚻里讲的话，好像外面那阿姨听到了，因为之前在洗澡时就听到她尖锐的声音一直与其他护士嚷嚷着，这时却静了下来了。等我出来后，她就一直瞪着我拉黑着脸🌚，我一脸不屑地望了她几下就跟我旁边床和她同天入院的中风阿姨聊天，最后准备就绪后在旁边床的阿姨与众人祝福下转院了。
视频是星期一物理治疗时护士拍的，好很多了。
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story： 越来越好，祝早日康复啊😁
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